Me tiene lupus. Aquí están 8 cosas que desearía la gente entendía acerca de mi enfermedad.

Me tiene lupus. Aquí están 8 cosas que desearía la gente entendía acerca de mi enfermedad.

Estoy de pie en la cocina, se dobló, con el respaldo de una silla de comedor para el apoyo. Hay un dolor punzante en la parte baja del abdomen que se siente como varillas de hierro candente. El dolor es tan intenso que momentáneamente olvido de la nueva incisión de 2 pulgadas a través de mi garganta.

Tengo lupus, una enfermedad autoinmune que causa mi cuerpo para confundir sus propias células y proteínas para los invasores (como virus). Entonces los ataca con el mismo vigor que un sistema inmunológico saludable atacar una infección.

Un diagnóstico temprano del lupus se trata con pastillas contra la malaria. Por razones aún un misterio para la comunidad médica, que pueden mantener el lupus progrese a una enfermedad que amenaza la vida. Sin embargo, para un pequeño número de pacientes con lupus, las píldoras causan dolor intestinal extrema – especialmente si se toma sin alimentos. Soy uno de los pocos desafortunados. Tomo las pastillas de todos modos.

El lupus es comórbido con muchas otras enfermedades, incluyendo los nódulos tiroideos, que pueden convertirse en cancerosas. En la mayoría de los casos, la extirpación quirúrgica de los nódulos finalmente se convierte en necesario. De este modo la incisión: A principios de semana, había tenido la mitad de mi glándula tiroides sacada.

Mi cirugía causó hinchazón, y por un tiempo no podía comer alimentos sólidos. Tuve que enfrentar las pastillas contra la malaria sin nada para amortiguar el estómago, pero un poco de queso cottage. Pasé semanas se dobló de dolor insoportable.

Tengo 27 años de edad, y yo estoy frente a una vida de enfermedad. Incluso ahora, más de un año después de mi diagnóstico de lupus, tengo problemas para creer que esto es mi vida.

A pesar de que la agitación interior que viene con un diagnóstico de toda la vida se desploma, todavía luchan para explicar de forma coherente a sus amigos, familiares y compañeros de trabajo lo que el lupus es, y por eso, aunque no se puede ver que con sólo mirar a mí, lo que puede ser verdaderamente incapacitante.

Aquí hay ocho cosas que me gustaría que la gente sabe acerca de mi enfermedad.

1) Básicamente soy alérgica a mí mismo

El lupus causa que el sistema inmunológico a reaccionar a sus propias células de la forma en que algunos cuerpos reaccionan a un alergeno. Casi todas las alergias son causadas por la confusión del sistema inmune y la reacción exagerada – cacahuetes no son en realidad un invasor que amenaza la vida – pero en la mayoría de los casos, el gatillo puede ser evitado. Puede disminuir los mariscos. Su médico le puede dar una alternativa a la penicilina. Pero no se puede limitar el contacto con su propio cuerpo.

Con una enfermedad autoinmune, el cuerpo produce una respuesta de defensa inflamatoria a sí mismo, de la misma manera que una persona con sensibilidades dérmicos podría salir en las colmenas si se toca heno de alfalfa. Por lo general, esto se manifiesta como síntomas similares a la gripe – el signo del cuerpo luchando contra una amenaza. Pero para un paciente de lupus, esta respuesta está ocurriendo siempre. Mi cuerpo se cree que está luchando contra una infección durante todo el día, todos los días. Me siento deteriorado de forma permanente. Los dolores y los dolores asociados con la mayoría de las personas los resfriados y la gripe son sólo una parte de la vida ordinaria para mí.

2) Un “buen día” es un día en que pueda funcionar en absoluto

La última vez que realmente me sentí bien era hace una década. Recuerdo dónde estaba y lo que estaba haciendo: Yo estaba en el escenario, ensayando para mi última jugada caída de la escuela secundaria. Tenía la ventaja. Me sentí muy bien. Pero en el momento en que estábamos haciendo nuestras espectáculo final, estaba tan enfermo que debería haber estado en el hospital. De hecho, mi hígado y el bazo estaban tan inflamados que hacer el show podría haber roto cualquiera de ellos, me mata.

Había contraído mononucleosis severa, la fatiga sello distintivo de los cuales me confundí con el agotamiento provocado por aplicaciones de la universidad, ensayos, y una carga de clase completo con los puntos de acceso. Se puso tan grave que finalmente perdí muchas semanas de clases en mi último año. Tenía que abandonar el musical de primavera. Tuve que dejar más o menos fuera de la vida tal como la conocía.

Nunca tuve mejor.

Un año desde el caso inicial de mono, durante mi primer año de universidad, yo estaba convencido de que estaba teniendo una recaída.

Tres años fuera, pensé que no era tan bueno en hacer frente al estrés que los demás.

A los cinco años, había terminado mi licenciatura y estaba trabajando en mi maestría. Yo sabía que estaba muy enfermo, pero lo mejor mi médico podría hacer por mí era yo recetar medicamentos para hacer frente al agotamiento debilitante.

Me llegó a ser conocido como “la chica con la cafeína y Advil” en la escuela.

Bromeé acerca de mi adicción al café, pero no fue divertido. Ese primer año de la escuela de posgrado, me mudé de vuelta a casa con mis padres y conmutó tres noches a la semana. Siempre me traje mi termo de té verde, chai, o café conmigo para que pudiera permanecer despierto hasta las 10 pm, cuando nuestra clase terminó, y luego en coche a 25 millas de casa sin quedarse dormido.

Una noche se precipitó, me fui a casa sin mi termo. Yo ya estaba dos tercios del camino a la escuela cuando me di cuenta que no estaba en el portavasos. Sollocé en la autopista.

Yo recibí un mensaje de mi padre que ofrece para conducir a la escuela para entregar mi cafeína para mí (yo era un adulto en este punto). Me dijo que incluso él quería llorar en mi nombre.

Cuando llegué a siete años de estar enfermo, aun sin un diagnóstico, llegué a ser perturbada. Yo sabía que no estaba mejorando – pero todavía no sabía si iba a empeorar o simplemente quedarse así para siempre.

Me pasé casi una década la navegación por el mundo a través de un velo de agotamiento extremo, dolor muscular, confusión mental, dolor de cabeza, dolor de garganta que nunca se fue, espasmos musculares que enviaría regularmente horquillas que vuelan a través de la mesa de la cena, y una baja constante febrícula. ¿Por qué? Debido a que ningún médico me podría diagnosticar correctamente, aunque me dijeron que por más de un profesional de la medicina que necesitaba una “evaluación psicológica”.

Lo que me entristece es que todo lo que se necesitaba era una discusión historial médico de dos horas con un reumatólogo y tres paneles grandes de sangre para confirmar mi diagnóstico de lupus. No era necesario que me vaya sin diagnosticar durante tanto tiempo. Y mis médicos luego, no era necesario que me hacen sentir como si estuviera loco.

Debido a que me las arreglé para terminar mi licenciatura en tiempo y luego graduarse con honores como un estudiante de MA (mientras se trabaja un trabajo a lo largo de toda ella), la gente no tomaba en serio mi enfermedad hasta que tenía un nombre. No podía imaginar que una persona enferma podría ser tan “exitoso” en el papel.

Pero, ¿qué se supone que debía hacer? ¿No funciona?

Todo lo que he hecho, lo he hecho a pesar de estar enfermo. Y sé que lo habría hecho un infierno de mucho más si hubiera estado sano. Soy muy consciente de todas las cosas que no hice, y no lo haré, porque mi cuerpo no me lo permite.

3) El hecho de que estamos trabajando no quiere decir que estamos bien

Desde mi diagnóstico, mi “nueva normalidad” (como se llamo cariñosamente) alcanza un máximo de 80 por ciento de mi pre-lupus normal.

Por desgracia, eso es una realidad para muchos hombres y mujeres que tienen enfermedades autoinmunes jóvenes.Consiguen grados avanzados, tienen trabajos de tiempo completo en la oficina, e incluso se las arreglan para trabajar en proyectos personales en el lateral.

Nuestra función no es siempre una medida legítima de lo que sentimos. A menudo nos encontramos en el dolor y agotado la mayor parte de la jornada laboral. Cuando nos pida que ir más allá, nosotros estamos empujando más duro de lo que deberíamos. A veces esto nos aterriza en la sala de urgencias o en atención de urgencia.

¿Por qué, usted puede preguntarse, no acabamos de decirle a la gente que no podemos hacer lo que está solicitado de nosotros?

Independientemente de qué tan amable y comprensivo nuestros compañeros de trabajo son, trabajamos más duro de lo que deberíamos físicamente porque si hemos suerte en un trabajo que tiene seguro decente, tenemos que aferrarse a ella. Necesitamos ver los especialistas que necesitamos para ver y obtener los medicamentos que necesitamos para llevar a la función en un mundo donde tenemos que depender de nosotros mismos para la supervivencia. Alquiler tiene que recibir el pago, enfermo o no.

Hasta entonces, su amigo con el lupus o la esclerosis múltiple o la enfermedad de Crohn se va a mantener presentarse a trabajar, mantener a tener que cancelar sus planes, y tener la esperanza de una cura.

Y si usted entiende lo que esa persona se ocupa de todos los días, y todavía elige a aparecer en su vida, entonces pueden contar con sí mismo como un buen amigo de verdad.

4) El medicamento puede ser tan malo como la enfermedad

La mayoría de la gente de mi edad están decidiendo entre los anillos de compromiso y coches de arrendamiento. Para ser medicados correctamente para mi enfermedad, he tenido que elegir entre el dolor de estómago permanente (con la destrucción de la retina potencial) y daño a los órganos a largo plazo, lo que lleva a la muerte.

Elegí el primero.

Me consideraría afortunado. De los cientos de enfermedades autoinmunes conocidas por la ciencia médica, muy pocos se entienden, y aún menos han recibido el tratamiento de investigación sustancial. El lupus es una de las enfermedades autoinmunes más comunes y en los últimos años ha recibido suficiente atención a venir con un puñado de tratamientos con fármacos probados. Hace sesenta años, el lupus significaba una muerte temprana, desagradable. Hoy en día, con el tratamiento, del 80 al 90 por ciento de las personas con lupus tienen una esperanza de vida normal.

Pero los efectos secundarios de la medicación aún puede ser devastador.

Cada semana, tengo que revisar mi visión con una rejilla para asegurarse de que mi retina no está siendo destruida La gastritis inducida por antimalárico desarrollé mientras se recuperaba de una cirugía de tiroides es uno de los efectos secundarios menos graves mi medicamento puede causar. A largo plazo, sino que también puede conducir a la ceguera.Cada semana, tengo que revisar mi visión con una rejilla para asegurarse de que mi retina no está siendo destruido.

En este momento, estoy frente a una vida en esta droga. La tasa de lesiones oculares graves comienza a aumentar de forma espectacular a los cinco años de uso continuo. Pero si lo paro, esto significa que el lupus puede progresar y causar órgano permanente o daño a los nervios. Ese daño sólo puede ser controlada con esteroides – que, a su vez, pueden causar daño al corazón.

5) El tratamiento puede dañar radicalmente su apariencia (y su autoestima)

Cuando me diagnosticaron por primera vez, yo estaba teniendo espasmos musculares cada día. Estaba perdiendo la sensibilidad en las manos, y yo estaba aterrorizada de que sólo iba a empeorar hasta que era incapaz de caminar o moverse.

Mi nuevo doctor empezó con un medicamento que tenía una reputación de causar aumento de peso. A pesar de mi vanidad (y soy bastante inútil, no voy a mentir), pensé que podía manejar 15 libras a cambio de no estar en constante dolor.

Pero no era de 15 libras. Era 50, todos ponen en ella menos de un año. Sólo estoy de 5 pies y 4, y mientras estoy con curvas, esto no tiene precedentes.

La noche me di cuenta de lo mucho que mi cuerpo había cambiado, estoy totalmente perdido. Todavía me da un nudo en la garganta.

Era Halloween. Yo sabía que había ganado peso, aunque no sabía cuánto. Decidí que pisar la escala era una mala idea, sobre todo porque mi dolor fue, por primera vez en un largo tiempo, casi ha desaparecido por completo.

Fui como un hippie. Yo llevaba un vestido túnica bastante blanquecino con un ajuste de ganchillo, una corona de flores, y tenía mi espalda media-longitud del pelo ondulado en cascada hacia abajo. Salí de la casa sensación hermosa.

Pero una foto de Instagram después, vi lo que parecía. Había disparado hasta tanto que era como si estuviera mirando a un espejo de circo versión de mí mismo. Durante los siguientes siete meses, Esquivé cámaras y rogué a la gente a no publicar fotos de mí, sensación de pánico cada vez que lo hicieron, y el envío de frenético y (en retrospectiva) correos electrónicos muy complicados pidiendo que me surgen fuera de la foto.

Uno realmente buena amiga contestó, “pensé que se veía hermosa, pero voy a quitar ahora mismo.” Fue uno de los mejores cosas que alguien lo hizo por mí en esta dura prueba.

En la parte superior de la angustia psicológica que estaba tratando con el aumento de peso era financieramente devastador. Ninguno de mis queda la ropa: pantalones, camisas, ropa interior, pijamas, vestidos -nada.

Que necesitaba para comprar un completamente nuevo vestuario apropiado para el trabajo, que era inalcanzable, a pesar de no tener que llevar traje de negocios de lujo. Por suerte, mis amigos y familiares ayudaron con el costo de una nueva ropa, así como la recogida de la mano-me-downs para mí. A pesar de la asistencia, que aún era difícil de estirar el dinero necesario para reemplazar todo en mi armario. Todavía estoy tratando de llenar mi armario con lo básico, mientras que la venta de mis demasiado pequeña ropa en línea para el cambio de bolsillo.

Finalmente me cambié a un nuevo medicamento, uno que funcionaba mejor para mis síntomas particulares. Si bien una parte del peso ha caído, y finalmente tengo la energía suficiente para trabajar un poco más, sigue siendo una batalla cuesta arriba.

Mis nuevos medicamentos me hacen perder el pelo, retener el agua, especialmente en las manos, y tienen brotes más a menudo.

Los medicamentos pueden provocar cambios drásticos en la apariencia física. Trate de no ser crítico – Te garantizo que la persona cuyo peso, el cabello y la piel han cambiado es un montón de ser dura con ella misma tal como es.

6) Tengo que cancelar los planes – un montón

Lo siento. Sé que parece escamosa. Por favor, no tome como algo personal.

Hay días en que estoy tan agotado de la ducha me acaba de tomar para estar listo para salir que necesito cancelar mis planes. Estoy a menudo demasiado cansado y demasiado dolor al contemplar incluso sentado en posición vertical, por no hablar de la conducción en la ciudad para pasar el rato en un bar lleno de gente. A veces, el acto de comer la cena será tan agotador que a medio camino, tengo que acostarse durante 20 minutos.

El escenario más común es la siguiente: Voy a poder salir en viernes o sábado por la noche. Voy a hacer planes para el almuerzo o ir a una comida al aire libre en la casa de un amigo al día siguiente. Al día siguiente llega, y tengo un dolor de cabeza palpitante (que me refiero como “resaca de todos los demás”, porque en realidad no beber), y luego, en lugar de socialización, que terminan siesta mayor parte del día y tratando de hacer un par de pequeñas tareas domésticas. Es deprimente, y estoy siempre con el miedo que alguien va a pensar que soy sólo poco fiable.

La verdad es que estoy solo. Extraño a mis amigos, y la cancelación de los planes porque me siento mal siempre es emocionalmente difícil para mí.

De vez en cuando voy a estar sintiendo bastante bien durante cuatro o cinco meses a la vez. Puedo reunir lo suficiente para salir los fines de semana – e incluso algunos días de la semana! Pero, inevitablemente, voy a empezar a sentirse mal de nuevo. A veces, todo lo que necesito es un fin de semana para descansar. Otras veces, terminan básicamente no funcional durante seis meses.

Yo llamo a estos períodos “perdieron meses.” No sé cuando una mala racha está llegando, y, a veces me siento como si nunca va a terminar.

7) No voy a mejorar

Tenía (énfasis en tenido) un amigo muy bien intencionadas que quieren comprobar regularmente sobre mí. Aprecié su preocupación. Pero cada vez que me dieron un buen día, ella decía: “¿Ves? Estás totalmente cada vez mejor! “Aprecié su optimismo, pero se convirtió en frustración después de un tiempo. Sí, todavía tengo bastante buenos días, ya veces incluso tramos de buenas semanas. Pero siempre terminan. No estoy siendo dramática -aquellos son los hechos médicos.Incesante positividad fundamento de mi amigo se sentía después de un tiempo como si alguien diciendo su compañero con un brazo amputado, Ver, parece que está creciendo de nuevo.

Pasé mucho tiempo tratando de ser paciente con mi amigo. Pero cuanto más tiempo se encendió, se convirtió en la más clara que nunca me iba a escuchar realmente. Ella haría planes para hacer cosas que no podría hacer más, y cuando le viene a la mente mi condición, me decía, “pero es un par de meses de distancia, se podrá entonces.”

No hay cura para el lupus. En lo que se refiere a la ciencia médica, las posibilidades son bastante altas que siempre voy a tener lupus. Podría entrar en remisión. Yo no podría conseguir mucho peor. Pero estoy nunca consiguiendo “mejor”.

Sé que estoy enfermo. De todas las personas que están desanimado por mi mala salud, yo garantizo que soy el más infeliz con el estado actual de mi cuerpo.

También soy la mayoría hasta la fecha con las opciones actuales de tratamiento, ensayos clínicos, los cambios de estilo de vida que pueden ayudar, y la comprensión general de mi enfermedad.

Cuando usted insiste una y otra vez que voy a mejorar, que está indirectamente me dice que estoy mintiendo a usted acerca de mi pronóstico o que yo soy demasiado tonto para entender mis enfermedades y las opciones de tratamiento. Lo peor de todo es que están dando a entender que no estoy tratando lo suficientemente duro para mejorar.

Si usted no es mi médico o investigador especializado en la enfermedad autoinmune, por favor – Agradezco el apoyo, pero no sin fundamento, optimismo rejilla.

8) El lupus significa que nunca puede ser madre

La semana pasada, músico Selena Gómez tenía que tener “la conversación” con Estados Unidos. Ella admitió -como aunque la enfermedad es algo que necesita ser admitido, como un crimen – que no sólo tiene lupus, pero había sido a través de un tratamiento de quimioterapia para ello, una opción de tratamiento no-infrecuente.

Por último, una mujer joven con una plataforma pública fue la revelación de que ella tenía una enfermedad autoinmune.Mi primer pensamiento al conocer la noticia fue: “Qué valiente! ‘”, Que fue rápidamente reemplazado por “Brave? Qué triste es que ella tiene que admitir esto como si fuera un pecado horrible “.

Siempre me ha molestado por la idea de tener que disculparse por estar enfermo, pero la gente puede ser crítico en ello – y cuando se trata de las personas más cercanas a usted en su vida, especialmente los asociados románticas, que quiero saber pronto que tarde si todavía estará allí cuando usted está en su peor.

Dijo que la incapacidad de una mujer para tener sus propios hijos era un asesino en relación Cuando empiezo a salir con alguien en serio, tengo una conversación que la comunidad enfermedad crónica llama “revelación.” Es aterrador cada vez. Imagínese en el comienzo de una nueva relación – no el principio, pero el primer punto de inflexión, la parte en la que usted se imagina por primera vez que esto podría llegar a ser grave. Te gusta esta persona mucho. No sabes por completo aún, pero que le gustaría. Uno espera que sienten lo mismo. Ustedes dos tienen impulso, y quiere ver a dónde te lleva.

Ahora imagina, en ese momento, antes hablar con su nuevo compañero que está roto – posiblemente para siempre.

Incluso si aceptan las noticias, la conversación no ha terminado: Ahora también hay que consolarlos. Es un cambio de roles extraña, porque, como el enfermo, se espera que la gente quiere consolarte. En mi experiencia, ha sido muy al contrario.

Tienes que entrenar a ellos a través de la realidad de su enfermedad.

No se trata sólo de que usted está enfermo, o que nunca va a tener la misma energía que la mayoría de la gente, o que usted no es contagiosa, no importa cuánto se parece como si tuviera gripe – es así, oh, por cierto, que tienen hijos podrían matarme.

Técnicamente, las mujeres con lupus pueden quedar embarazada, tener un embarazo saludable y dar a luz a un niño sano. Sin embargo, alrededor de un tercio de las mujeres con lupus terminan en forma bastante grave después del embarazo. Extreme daño a los órganos y la muerte temprana se encuentran entre las complicaciones más alarmantes.

El lupus se ve afectado por las fluctuaciones hormonales, por lo que un embarazo podría causar que mi cuerpo entre en un ataque de asma – dejándome en un dolor extremo e incapaces de asumir de forma efectiva el cuidado de mi hijo, mi pareja o yo mismo.

Me niego a asumir ese riesgo. El treinta por ciento no es un número que estoy dispuesto a meterse. No sólo sería injusto para mi hijo y socio, no sería justo para mí. No puedo disfrutar de la maternidad (o la vida) si estoy postrada en la cama.Por mucho que yo quiero pasar por un embarazo (y ver a todos mis amigos tienen sus propios hijos es sin duda una lección de la envidia), la elección de hacerlo sin tener en cuenta los riesgos no es un camino que planeo seguir.

Esta negativa puede ser un gran problema. Hace años, yo estaba enamorada de un hombre que quería una familia mal.Estaba preocupado. Cuando aclaró que él sólo quería hijos “naturales” – aquellos hechos de su propio material genético y su socio de – Estaba enojado y triste. Dijo que la incapacidad de una mujer para tener sus propios hijos era un asesino relación. Cuando dijo que absolutamente no quería adoptar o incluso utilizar un sustituto, eso fue todo.

En retrospectiva, quizás debería haber apreciado su honestidad. Ahora tiene un niño adorable con una mujer que parece encantador y dulce, y yo estoy en una relación maravillosa de cuatro años con un hombre que es increíblemente lleno de amor, paciencia y apoyo. Si tenemos niños, vamos a hacer que de una manera que no me pone (o mi capacidad para criarlos) en situación de riesgo.

Una última despedida pensó: Si bien la lista de problemas que son inherentes a tener una enfermedad autoinmune puede parecer abrumadora, como todo en la vida, que finalmente consigue mejor en afrontamiento. Y lo necesitamos más que cualquier otra cosa de nuestra familia y amigos es que estás comprensión de nuestra condición, y no propenso a irritarse cuando lo más aventurero que podemos hacer en un viernes por la noche es pasar el rato en el sofá y charlar.

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